NASCE IL CENTRO NAZIONALE PER LE MALATTIE RARE

Il Centro nazionale per le malattie rare è nato all'Istituto superiore di sanità il 29 febbraio 2008, partendo dal lavoro del dipartimento guidato da Domenica Taruscio, ed è stato annunciato dal presidente Enrico Garaci, aprendo i lavori di un seminario che ha celebrato la prima Giornata europea per le malattie rare.
Il centro può contare su 35 ricercatori, e le sue attività spaziano dallo studio della patogenesi al controllo di qualità sui test genetici, fino all'aggiornamento del registro nazionale delle malattie rare.
Una delle nuove attività del Centro nazionale è il numero verde (800 896949), gestito dai ricercatori dell’istituto e a disposizione dei pazienti, dei loro familiari e degli operatori sanitari (a partire dal 10 marzo, dal lunedì al venerdì tra le 9 e le 13).
L’obiettivo che si prefiggono i ricercatori è di sopperire alla carenza di informazioni scientifiche sulla medicina che siano aggiornate e corrette, perché anche se si tratta di malattie cosiddette “rare” i malati sono milioni solo in Europa.